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09/17/2007    バトン。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10?15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

みなさん厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く

薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などもも伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を 日記やブログに貼り付けてください


以上お友達のところで見せていただいたバトンです。
私は年の離れた弟が小さい頃白血病を発症して入院していました。今は白血病もとてもいい薬ができているようです。このお薬も一日もはやく認可されますように・・・
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お友達のacoさんの、お友達のわんちゃんが行方不明になったそうなんです。


ぜひacoさんのページを見てください


http://sugarlife.blog.shinobi.jp/Entry/319/

七海ママさんから ワンコバトンが回ってきましたぁ289 (これはマイクだぁ)


1.愛犬の名前の由来は?


・・・会ったときに ビビビ274 と浮かんだ名前です 後で姓名判断で。付けましたぁ 本名ミルミル。 ←です


2.呼び名はそのまま?


・・・ミルちん   みぃみぃ


3.今、犬欲しい病?


・・・うーん ミルちんの赤ちゃんを悩み中390


4.もし飼うなら、犬種は?


・・・最近はやっぱり マルちゃんばっかりに317がいきます


5.行けるなら愛犬と何処へ行きたい?


・・・どこでも一緒に行きたい (今も結構行ってるかな?こないだは クイックマッサージ30分 横の椅子で待ってましたぁ465) ごはんやさんや旅行や どこでも一緒に行けるといいなぁ?


6.そこに行って何がしたい?


・・・旅行では、のんびり  


7.あなたの愛犬の将来の夢は何だと思う?


・・・ママに511なりたいかなぁ? ずっと自分が511でいいかなぁ?


8.もし、愛犬が喋れるようになって1番最初に言う言葉は?


・・・もっと おやついっぱい食べたいねん


9.愛犬の短所は?


・・・ ちょー 恥ずかしがりん (ホントは親ばかなので短所と思ってない?)  


10.愛犬の長所は?


・・・ 食いしん坊だけど、ダメとわかったらあきらめられるのぉ218 お留守番もへっちゃらで「じゃ いい子しててねぇ?」って言ったら 自分からハウスに走っていきまぁす


11.愛犬の大好物は?


・・・だいたいの食べ物は好き!(でも生野菜は嫌いみたい)


12.愛犬の変だけど憎めないところ


・・・恥ずかしがりんなので、人にもわんこにも「遊びたいけど 恥ずかしいしぃ356」って 足カキカキ おしりふりふり すこーしずつ近づいていく不審なところ (いつも会う、お友達はみんな知っていますぅ411


13.あなたの犬バカ度を%であらわすと?


・・・398


14.最後にこのバトンを回す人をどうぞ!


・・・ぐるぐるしてて 回したい人にも すでに回ってそうなので、どなたか受け取っていただける方がいらっしゃったら おねがいしまぁす466



おまけ・・・


こないだ「青虫ついてるよぉ」って言ってついてたのは、カエルさんのパッチンでしたが、実は・・・芋虫さんのパッチンも持ってるのだぁ (メグ美くんのママにいただきましたぁ)


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でも これじーっとみてたら369お団子食べたくなってきたぁ


03/21/2007    赤ちゃんみたい・・・

すじを違えてしまって、背中から首までだんだん痛くなってきて昨日は、首が回らなくなってしまい、字を書くのに下を向くのがつらーい406 で、お助け鍼灸院へ・・・今年2回目鍼灸の先生に助けていただきましたぁ 今日は随分楽になりましたぁ 最近の寒さで身体カチカチになっているんでしょうねぇ 皆様もお気をつけくださーい320


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ただいま ヒートちゅうのミルちん♪


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またまた 新生児用おむつにお世話になってます(安上がりぃ?)


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眠たくなったら いつもどーり ボロボロスヌーピーはぐはぐしますぅ


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裸ん坊におむつ・・・赤ちゃんみたいですぅ73


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後ろから?


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わたしの風邪っぴきが本格的になってきたので、これ以上悪くならないように今日は早く寝ることにしますぅ


コメントいただいてるのにお返事が遅くなってごめんなさい m(。-_-。)mスイマセーン


今パソコンを開けてこれを書ける元気はあるので、大丈夫でぇす


おやすみなさぁい(_ _).。o○

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